Calidad de vida en salud en niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil: caracterización según subtipos, características sociodemográficas, clínicas y de tratamiento en dos centros de referencia en Bogotá (2024-2025)
Tesis
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ha cobrado relevancia en los últimos años, priorizando la comunicación con el paciente y su participación activa en las decisiones terapéuticas. La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumatológica más común en la infancia, con múltiples presentaciones clínicas y un amplio espectro de desenlaces, que incluyen discapacidad y deterioro funcional, afectando directamente la calidad de vida. Esto convierte a la CVRS en un marcador clave para su caracterización en esta población. Objetivos: Evaluar la CVRS en niños y adolescentes de 8 a 18 años con distintos subtipos de AIJ, atendidos en la Fundación Cardioinfantil y CAYRE en Bogotá, Colombia, durante los años 2024–2025. Métodos: Estudio observacional descriptivo de corte transversal. Se utilizó el cuestionario KIDSCREEN-52 para evaluar la CVRS. Se incluyeron pacientes con diagnóstico confirmado de AIJ, entre los 8 y 18 años, atendidos en las instituciones participantes en el periodo 2024–2025, que otorgaron consentimiento y asentimiento informado. Se aplicó la metodología Rasch para obtener puntuaciones T en cada dimensión evaluada. Se realizó un análisis univariado descriptivo y comparaciones según características sociodemográficas y clínicas. Resultados: Se evaluaron 85 pacientes, el 60% de ellos mujeres, con una mediana de edad de 14 años (RIC 11–16). La mayoría de los pacientes (83,5%) provenían de Bogotá, y el 55,3% pertenecía a familias nucleares. Se incluyeron todos los subtipos de AIJ, siendo la oligoartritis el más frecuente (29,4%). El 48,2% de los pacientes recibía tratamiento con DMARD, el 32,9% con combinación de DMARD y biológicos, y el 18,8% no recibía tratamiento. En todos los dominios evaluados, las puntuaciones T medianas se ubicaron dentro del rango promedio, con menos del 25% reportando baja calidad de vida. Los dominios con mejor puntuación fueron “Escuela/Colegio” y “Tú y los demás”; el dominio con menor puntuación fue “Tu dinero”. Se observó una tendencia a mejores puntajes de CVRS en pacientes con AIJ sistémica y en aquellos sin tratamiento, correspondientes a casos en remisión. Conclusión: La CVRS es un desenlace relevante para el seguimiento clínico y la toma de decisiones terapéuticas en pacientes con AIJ. La mayoría de los participantes presentó puntuaciones promedio de calidad de vida. Se requieren más estudios en esta población para fortalecer la evidencia y guiar el abordaje integral de la enfermedad