Calidad de vida en salud en niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil: caracterización según subtipos, características sociodemográficas, clínicas y de tratamiento en dos centros de referencia en Bogotá (2024-2025)
Thesis
Health-related quality of life (HRQoL) has gained relevance as a key outcome in chronic pediatric conditions, highlighting the importance of patient-centered care. Juvenile idiopathic arthritis (JIA), the most common pediatric rheumatologic disease, presents with varied clinical subtypes and outcomes, including functional impairment and potential disability. These challenges directly affect HRQoL and underscore the value of assessing it in this population. Objectives: To assess HRQoL in children and adolescents aged 8-18 years with different JIA subtypes, treated at Fundación Cardioinfantil and CAYRE in Bogotá, Colombia, during 2024-2025. Methods: A cross-sectional, descriptive observational study was conducted. HRQoL was measured using the KIDSCREEN-52 questionnaire. Patients aged 8-18 with a confirmed JIA diagnosis, attending the two centers between 2024 and 2025 and providing informed consent and assent, were included. Rasch analysis was used to calculate T-scores for each HRQoL domain. Descriptive statistics and subgroup comparisons were performed based on sociodemographic and clinical variables. Results: 85percent-flag-change patients were included; 60percent-flag-change were female, with a median age of 14 years (IQR: 11-16). Most (83.5percent-flag-change) lived in Bogotá, and 55.3percent-flag-change came from nuclear families. All JIA subtypes were represented, with oligoarthritis being the most frequent (29.4percent-flag-change). Regarding treatment, 48.2percent-flag-change were receiving DMARDs, 32.9percent-flag-change a combination of DMARDs and biologics, and 18.8percent-flag-change were untreated. Median T-scores across all domains were within the normative range, with fewer than 25percent-flag-change reporting low HRQoL. The highest scores were seen in the “School” and “Peers” domains, while “Financial Resources” had the lowest scores. A trend toward better HRQoL was observed in patients with systemic JIA and those not receiving treatment, corresponding to patients in remission. Conclusion: HRQoL is a critical outcome for monitoring disease impact and guiding treatment decisions in JIA. Most patients in this study showed average or better HRQoL, particularly in social and school-related domains. Further studies are needed to explore long-term outcomes and support individualized care strategies.
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ha cobrado relevancia en los últimos años, priorizando la comunicación con el paciente y su participación activa en las decisiones terapéuticas. La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumatológica más común en la infancia, con múltiples presentaciones clínicas y un amplio espectro de desenlaces, que incluyen discapacidad y deterioro funcional, afectando directamente la calidad de vida. Esto convierte a la CVRS en un marcador clave para su caracterización en esta población. Objetivos: Evaluar la CVRS en niños y adolescentes de 8 a 18 años con distintos subtipos de AIJ, atendidos en la Fundación Cardioinfantil y CAYRE en Bogotá, Colombia, durante los años 2024-2025. Métodos: Estudio observacional descriptivo de corte transversal. Se utilizó el cuestionario KIDSCREEN-52 para evaluar la CVRS. Se incluyeron pacientes con diagnóstico confirmado de AIJ, entre los 8 y 18 años, atendidos en las instituciones participantes en el periodo 2024-2025, que otorgaron consentimiento y asentimiento informado. Se aplicó la metodología Rasch para obtener puntuaciones T en cada dimensión evaluada. Se realizó un análisis univariado descriptivo y comparaciones según características sociodemográficas y clínicas. Resultados: Se evaluaron 85 pacientes, el 60percent-flag-change de ellos mujeres, con una mediana de edad de 14 años (RIC 11-16). La mayoría de los pacientes (83,5percent-flag-change) provenían de Bogotá, y el 55,3percent-flag-change pertenecía a familias nucleares. Se incluyeron todos los subtipos de AIJ, siendo la oligoartritis el más frecuente (29,4percent-flag-change). El 48,2percent-flag-change de los pacientes recibía tratamiento con DMARD, el 32,9percent-flag-change con combinación de DMARD y biológicos, y el 18,8percent-flag-change no recibía tratamiento. En todos los dominios evaluados, las puntuaciones T medianas se ubicaron dentro del rango promedio, con menos del 25percent-flag-change reportando baja calidad de vida. Los dominios con mejor puntuación fueron “Escuela/Colegio” y “Tú y los demás”; el dominio con menor puntuación fue “Tu dinero”. Se observó una tendencia a mejores puntajes de CVRS en pacientes con AIJ sistémica y en aquellos sin tratamiento, correspondientes a casos en remisión. Conclusión: La CVRS es un desenlace relevante para el seguimiento clínico y la toma de decisiones terapéuticas en pacientes con AIJ. La mayoría de los participantes presentó puntuaciones promedio de calidad de vida. Se requieren más estudios en esta población para fortalecer la evidencia y guiar el abordaje integral de la enfermedad
