Health-related quality of life has now become one of the outcomes that are proposed to evaluate the effectiveness of therapeutic interventions, especially in conditions that have no medical cure and in which health interventions are expected to impact the way people live. In the case of people with intellectual disabilities there is controversy not only about the assessment of quality of life as an outcome but also about the ethical and methodological considerations involved in their use. This paper addresses the ethical and methodological issues of including health-related quality of life as a clinical outcome in people with intellectual disabilities.
La calidad de vida relacionada con la salud se ha convertido en la actualidad en uno de los desenlaces que se proponen para evaluar la efectividad de intervenciones terapéuticas sobre todo en condiciones que no tienen cura médica y en las cuáles se espera que las intervenciones en salud impacten la forma en la que viven las personas. En el caso de las personas con discapacidad intelectual hay controversia no solo por la evaluación de la calidad de vida como desenlace sino también por las consideraciones éticas y metodológicas que implica su uso. Este ensayo aborda los temas éticos y metodológicos de la inclusión de la calidad de vida relacionada con la salud como desenlace clínico en personas con discapacidad intelectual.
