Desarrollo de un Registro Multicéntrico Internacional destinado a recopilar y evaluar estadísticamente datos clínicos y terapéuticos de pacientes que padecen enfermedades auto inflamatorias monogénicas y poligénicas (AIDA).
Proyecto
Autoinflammatory diseases (AIDs) are a group of pathologies characterised by recurrent episodes of inflammation without an obvious infectious cause, neoplasms or dysregulation of the adaptive immune system. Despite advances in the understanding of these diseases, there is still a significant lack of clinical and demographic data due to their low prevalence, making it difficult to obtain sufficiently large cohorts to conduct robust studies.The AIDA (Autoinflammatory Disease Alliance) project aims to fill this gap by creating an international network of hospitals and research centres that will collaborate to collect and analyse data from patients with AIDs on an online platform. This database will enable the detailed analysis of patients' clinical, genetic and therapeutic characteristics, which in turn will provide critical information for the early diagnosis and personalised treatment of these rare diseases.
Las enfermedades autoinflamatorias (EAI) constituyen un grupo de patologías caracterizadas por episodios recurrentes de inflamación sin una causa infecciosa evidente, neoplasias o desregulación del sistema inmune adaptativo. A pesar de los avances en la comprensión de estas enfermedades, aún existe una falta significativa de datos clínicos y demográficos debido a su baja prevalencia, lo que dificulta la obtención de cohortes lo suficientemente grandes para llevar a cabo estudios robustos.El proyecto AIDA (Autoinflammatory Disease Alliance) se propone llenar este vacío mediante la creación de una red internacional de centros hospitalarios y de investigación que colaborarán para recopilar y analizar datos de pacientes con EAI en una plataforma en línea. Esta base de datos permitirá el análisis detallado de las características clínicas, genéticas y terapéuticas de los pacientes, lo que a su vez proporcionará información crítica para el diagnóstico precoz y el tratamiento personalizado de estas enfermedades raras.
