Este trabajo de grado explora la experiencia de vivir y afrontar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad crónica, huérfana y mortal. A través de la investigación realizada con pacientes de ELA, sus círculos de cuidado y profesionales de la salud relacionados con la enfermedad, este estudio busca comprenderla en toda su complejidad. Se examinan los momentos previos al diagnóstico, el propio momento del diagnóstico, los diversos caminos terapéuticos que se emplean, la relación con el sistema de salud y la industria farmacéutica; así como los cambios en la corporalidad, las rutinas y los espacios domésticos. Además, se destaca la importancia de la creación de redes y asociaciones como la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Colombia (ACELA) como un elemento fundamental para el afrontamiento colectivo de esta enfermedad. Este trabajo se fundamenta en los marcos conceptuales de la antropología médica, especialmente en la comprensión de la cronicidad y en el proceso salud-enfermedad-atención y cuidado (SEAC), utilizando un enfoque etnográfico para sumergirse en el complejo mundo de la convivencia con la ELA.
